57021012   :   สาขาวิชา : การพัฒนาชุมชน;  ศศ.บ. (การพัฒนาชุมชน)

คำสำคัญ      :   คนพิการ อัตลักษณ์ การดูแลช่วยเหลือคนพิการ การปรับเปลี่ยน

                   พฤติกรรมของคนพิการ

                   ปนัดทรา ลายระยะพงษ์ : เสียงจากผู้พิการ

                   (THE WHISPER OF DISABLED)

อาจารย์ที่ปรึกษาสารนิพนธ์ : กนกพร ตันวัฒนะ, Ph.D.143 หน้า. ปี พ.ศ.2561

          วัตถุประสงค์การศึกษาเพื่อศึกษาท่ามกลางการสร้างความหมายและคุณค่าเชิงลบ
ซึ่งคนพิการถูกนิยามว่า “ไม่เป็นที่พึงปรารถนา” คนพิการมีการสร้างอัตลักษณ์แห่งตัวตนอย่างไร และศึกษารูปแบบการดำรงชีวิต การดูแลช่วยเหลือคนพิการ รวมทั้งการปรับเปลี่ยนพฤติกรรมของคนพิการ กลุ่มตัวอย่างในการศึกษาในครั้งนี้รวมทั้งสิ้น 5 คน ได้แก่ ผู้พิการทางร่างกายและการเคลื่อนไหว เพศชาย จำนวน 2 คน แบ่งตามข้อมูลจากสาเหตุของความพิการเป็นผู้ที่มีความพิการแต่กำเนิด 1 คน และผู้ที่มีความพิการในภายหลัง 1 คน และสัมภาษณ์ผู้ที่ดูแลคนพิการ คนในครอบครัว และผู้ที่มีความเกี่ยวข้องกับผู้พิการจำนวนทั้งสิ้น 3 คน โดยกำหนดประชากรและกลุ่มตัวอย่างแบบเจาะจง (purposive random) เป็นผู้พิการ ในเขตเทศบาลเมืองบ้านสวน ที่ขึ้นทะเบียนคนพิการกับสำนักงานพัฒนาสังคมและความมั่นคงของมนุษย์ จังหวัดชลบุรี หรือผู้ดูแลคนพิการ ครอบครัว ผู้ที่มีความเกี่ยวข้องกับคนพิการ และเจ้าหน้าที่ที่เกี่ยวข้องกับการดูแลช่วยเหลือคนพิการ เครื่องมือที่ใช้ในการศึกษาการสัมภาษณ์เจาะลึก (in-depth interview) สำหรับการกำหนดระเบียบวิธีการศึกษาหรือกระบวนวิธีการ โดยเลือกใช้วิธีการศึกษาเรื่องเล่า Narrative Approach ด้วยการสัมภาษณ์เจาะลึก (in-depth interview)โดยมีการออกแบบโครงสร้างของข้อคำถามที่สามารถนำไปใช้ในการสัมภาษณ์แบบกึ่งโครงสร้าง หรือการสัมภาษณ์แบบชี้นำ (guided interview) กล่าวคือ เป็นการสัมภาษณ์แบบไม่มีโครงสร้างหรือเป็นการสัมภาษณ์ แบบปลายเปิด (Open ended questions) เพื่อเปิดโอกาสให้ผู้พิการสามารถตอบได้อย่างเต็มที่หลากหลาย และได้คำตอบที่สมบูรณ์ตรงกับสภาพความเป็นจริง

          ผลการศึกษาปรากฏว่าการดูแล และการปรับเปลี่ยนพฤติกรรมของคนพิการทั้งสองคนจากเรื่องราวชีวิตที่ได้นำเสนอผ่านเรื่องเล่ามาทั้งหมดนี้ผู้ศึกษาได้ค้นพบถึงการดำรงชีวิตของคนพิการ การดูแล รวมทั้งการปรับเปลี่ยนพฤติกรรมในหลายๆลักษณะ ซึ่งพบว่าแต่ละบุคคลมีลักษณะที่แตกต่างกันทั้ง1.การดูแลผ่านทางสถาบัน เพื่อประโยชน์ในการส่งเสริมและพัฒนาคุณภาพชีวิตคนพิการให้เป็นการทั่วถึงตามสิทธิประโยชน์ของคนพิการในมาตรา20 การดูแลในด้านสวัสดิการการทำงานของคนพิการในมาตรา 33 ตามพระราชบัญญัติส่งเสริมและพัฒนาคุณภาพชีวิตคนพิการ พ.ศ.2550 และการดูแลผ่านประกันสังคม 2. การดูแลจากครอบครัว ปัจจัยทางด้านครอบครัวที่ส่งผลต่อการช่วยเหลือ ดูแล เลี้ยงดูคนพิการ เรื่องราวของผู้พิการแต่กำเนิดสะท้อนให้เห็นถึงการดูแลจากทางครอบครัวในเรื่องต่างๆ เพราะในเวลานั้นไม่สามารถที่จะพึ่งพาตนเองได้ แม้ครอบครัวจะต้องทำงานหนักแต่ก็ไม่เคยละทิ้งหน้าที่ในการดูแลในทุกๆเรื่อง เรื่องราวของผู้พิการในภายหลัง การดูแลคนพิการนั้นครอบครัวถือเป็นผู้รับผิดชอบหลักต่อภาระการดูแลนี้ จากการที่มีคนพิการในครอบครัวนั้น บุคคลในครอบครัวจึงจำเป็นที่จะต้องเรียนรู้หรือปรับความคิดทัศนคติและอาจรวมถึงการปรับวิถีชีวิตเพื่อรองรับการเปลี่ยนแปลงของร่างกายที่เกิดขึ้น 3. การดูแลตนเอง ผู้พิการที่มีความพิการมาตั้งแต่กำเนิดแล้วนั้น การดูแล ปรับเปลี่ยนพฤติกรรมและการดำรงชีวิตจึงได้รับอิทธิพลเรียนรู้มาตั้งแต่ครั้งยังเด็ก จนสามารถที่จะพึ่งพาตนเองได้โดยไม่ต้องให้ใครคอยช่วยเหลือ อย่างการดูแลในส่วนของกิจวัตรประจำวันต่างๆ ตลอดจนการเข้าร่วมกิจกรรมในสังคม การออกไปทำงาน ผู้ที่มีความพิการในภายหลังเนื่องจากประสบอุบัติเหตุ การดูแลสุขภาพอนามัย ทางร่างกาย และทางจิตใจ จึงมีการปรับเปลี่ยนตามสภาพร่างกายที่เปลี่ยนแปลงไป ซึ่งระยะเวลาในการปรับเปลี่ยนพฤติกรรมให้สามารถดูแลตนเองได้นั้นขึ้นอยู่กับความสามารถของแต่ละบุคคล

            ผลการศึกษาปรากฏว่ามุมมองอัตลักษณ์ ตัวตนที่ปรากฏจากการศึกษาเรื่องราวชีวิตของคนพิการถูกนำเสนอผ่านเรื่องเล่านั้น สามารถเป็นข้อต่อในการเชื่อมโยงส่วนต่างๆเข้าเป็นโครง ซึ่งบ่งบอกว่า อัตลักษณ์นั้นเป็นเพียงชิ้นส่วนหลายๆชิ้นที่ถูกประกอบรวมกันขึ้นมา แล้วเมื่อบริบทสถานการณ์ได้เปลี่ยนแปลงไป เราย่อมเปลี่ยนแปลงหรือเลือกอัตลักษณ์ของตนเองตามจุดประสงค์ที่แตกต่างกันไป ซึ่งอาจมีหลากหลายอัตลักษณ์ ตามการรับรู้และตัดสินใจ ซึ่งเรื่องราวของคนพิการทั้งสองนั้นผู้ศึกษาได้ค้นพบทั้งอัตลักษณ์ทั้งในเชิงบวก และอัตลักษณ์เชิงลบ ลักษณะที่หนึ่ง ยอมรับความพิการมีอยู่ในสังคม แต่ไม่ระบุอัตลักษณ์ความพิการว่าเป็นของตน บุคคลบอกกับตัวเองว่า “ฉันไม่ใช่คนพิการ” สำหรับเรื่องราวชีวิตที่มีความพิการมาตั้งแต่กำเนิดนั้น ลักษณะของการมองว่าตนไม่ใช่คนพิการคงจะเป็นช่วงชีวิตในวัยเด็ก ซึ่งพบว่าเมื่อมีความบกพร่องของอวัยวะร่างกาย แต่ยังไม่รับรู้ว่าสิ่งที่เกิดขึ้นที่ถูกเรียกว่าความพิการ แต่ผู้ที่มีความพิการในภายหลังนั้นมีความรู้สึกดังกล่าวในช่วงระยะแรกที่เกิดความพิการ ไม่รู้ว่าตนเองเกิดความพิการ เป็นช่วงเวลาที่มีความรู้สึกเคว้งก่อขึ้นภายในจิตใจ และคิดว่าความพิการเป็นอุปสรรคในการดำเนินชีวิต และผู้ศึกษาค้นพบถึงความกดดันที่เกิดขึ้น เมื่อเริ่มสังเกตและรับรู้ถึงความบกพร่องที่เกิดกับร่างกายของตัวเอง มีความหวังว่าความพิการที่เกิดขึ้นนั้นจะสามารถลดน้อยลงหรือหายไป เพราะไม่สบายใจที่ครอบครัวต้องมาคอยดูแล ลักษณะที่สอง ยอมรับว่า “ฉันเป็นคนพิการ” เมื่อระยะเวลาผ่านไปรับรู้ถึงความพิการที่เกิดขึ้นกับตัวเองและยอมรับในความพิการของตน ผ่านการเรียนรู้หรือประสบการณ์ในชีวิตที่ผ่านพ้นมา แต่ในคำกล่าวที่ว่ามีชีวิตที่พึงพอใจอยู่ได้ภายในบ้านหรือพื้นที่ปลอดภัยส่วนบุคคล และเมื่อเห็นว่าสภาพทางร่างกายของความพิการไม่ได้หายไปก็เกิดการทำใจ ไม่พบในการศึกษาเรื่องราวชีวิตของคนพิการทั้งสอง และไม่พบว่าเขามีความรู้สึกอาย ไม่กล้าเปิดเผยตัวต่อคนวงกว้างในสาธารณะที่ไม่รู้จักมาก่อน แต่พบประเด็นการมองตัวเองในเชิงด้านลบอยู่บ้างในเรื่องการแบ่งแยกคนปกติ และคนพิการ ส่วนผู้พิการในภายหลังสามารถยอมรับความพิการที่เกิดขึ้นกับตนเองได้หลังจากผ่านไปช่วงระยะเวลาสั้นๆช่วงหนึ่ง  เมื่อได้ทราบความจริงว่าความพิการนี้ไม่หายไป เขาก็ไม่ยอมแพ้ต่อโชคชะตา ไม่มีการคร่ำครวญร้องไห้เสียใจ และกล่าวโทษเหตุการณ์ที่ได้เกิดขึ้น ไม่มีการยึดติด แต่จะคิดถึงหนทางในการต่อสู้กับชีวิต การเป็นหัวหน้าครอบครัวในวันข้างหน้า และเริ่มมีการเรียนรู้ที่จะใช้ชีวิตร่วมกับความพิการ จนสามารถปรับเปลี่ยนพฤติกรรม หาวิธีการเพื่อดูแลตนเองได้ รวมทั้งการฝึกการใช้อวัยวะอื่นให้มีประสิทธิภาพมากขึ้นลักษณะที่สาม ยอมรับอัตลักษณ์ความพิการในเชิงบวก และขยายตัวออกสู่การประกาศตัวตนในสาธารณะ คนพิการมีการให้ความหมายความพิการของตนเองในเชิงบวก ถึงแม้ร่างกายจะพิการแต่กลับไม่น้อยใจหรือรู้สึกเสียใจในความพิการ และรู้สึกภูมิใจที่สามารถปรับตัวเรียนรู้ที่จะพึ่งพาตนเองได้โดยไม่ต้องคอยให้คนอื่นคอยช่วยเหลือไม่ต้องเป็นภาระของครอบครัวหรือเพื่อนร่วมงาน มีความคิดในแง่บวกเกี่ยวกับความพิการว่าคนเราย่อมมีความคิดแตกต่างกันไป ทำให้ตระหนักว่าตนเองมีความสามารถทำกิจกรรมที่มีประโยชน์ต่อตัวเองและคนในสังคมได้ สามารถดำรงชีวิตได้อย่าง เช่น คนปกติคนหนึ่ง แสดงออกความเป็นตัวตนอย่างเต็มที่ ไม่คิดว่าความพิการที่ปรากฏเป็นเรื่องน่าอับอาย หรือต้องรอคอยการช่วยเหลือเพียงอย่างเดียว แสดงออกให้เห็นถึงการต่อสู้ในหลายๆปัญหาที่เข้ามาในชีวิตและแสดงออกให้เห็นถึงความสามารถในการพึ่งตนเองอย่างสุดความสามารถ สามารถเล่าเรื่องวิถีชีวิตของตนเองกับความพิการในสาธารณะได้อย่างมั่นใจ และสามารถร่วมกิจกรรมในสังคมกับคนทั่วไปในวงกว้างไม่สนใจว่าใครจะมีความคิดอย่างไรต่อความพิการของตนเอง ส่วนผู้พิการในภายหลังพบว่า แสดงให้คนอื่นเห็นถึงศักยภาพของคน ไม่คอยการช่วยเหลือเพียงอย่างเดียว และอยากให้ช่วยเหลือแค่เพียงสิ่งที่ไม่สามารถทำได้เท่านั้น มีมุมมองที่ดีว่าความพิการทำให้ชีวิตเปลี่ยนไปมีสิ่งดีๆเข้ามา และที่สำคัญคือการได้ช่วยเหลือคนอื่นแนะนำสิ่งต่างๆให้เพื่อนคนพิการด้วยกันสามารถที่จะต่อสู้กับชีวิตหรือมีความเข้มแข็งขึ้นมาได้ เป็นบุคคลที่มีความมุ่งมั่นและเป็นบุคคลที่มีพลังในตัวเองอย่างเห็นได้ชัด ทั้งยังสามารถเป็นแบบอย่างได้ สามารถเล่าเรื่องวิถีชีวิตของตนเองกับความพิการในสาธารณะได้อย่างมั่นใจสามารถร่วมกิจกรรมในสังคมมีการปฏิสัมพันธ์กับคนทั่วไปในวงกว้างไม่สนใจว่าใครจะมีความคิดอย่างไรต่อความพิการของตนเอง ลักษณะที่สี่บุคคลเข้าเป็นสมาชิกกลุ่มของคนพิการและเข้าร่วมในขบวนการเคลื่อนไหวทางสังคมของคนพิการคนพิการเป็นส่วนหนึ่งในการทำประโยชน์เพื่อสังคม ด้วยการเข้าช่วยเหลือเพื่อนคนพิการคนอื่นๆหรือช่วยเหลือผู้อื่น ด้วยการทำจิตอาสา การทำงานมาตรา 33 และการเป็นส่วนหนึ่งในการอาสาช่วยเหลือคนพิการ เป็นผู้พิการต้นแบบคนหนึ่งที่สามารถเป็นตัวแบบให้แก่เพื่อนคนพิการคนอื่น หรือคนปกติธรรมดาที่ไม่ได้มีข้อบกพร่องอะไรที่มีความท้อแท้ สิ้นหวัง ได้มีกำลังใจในการก้าวผ่านพ้นอุปสรรค เนื่องจากแง่คิดมุมมองการดำเนินชีวิตที่เป็นแง่บวก เมื่อได้พูดคุยหรือพบปะทำให้คนรอบข้างมีความรู้สึกดีตามไปด้วย ลักษณะที่ห้า การยอมรับความพิการว่าเป็นส่วนหนึ่งธรรมชาติของมนุษย์ และเห็นว่าประเด็นความพิการเป็นส่วนหนึ่งของเรื่องของการพัฒนาสังคมโดยรวมผู้พิการแต่กำเนิดรู้สึกพึงพอใจกับการใช้ชีวิตอยู่ร่วมกับความพิการสามารถใช้ชีวิตได้เสมือนคนปกติทั่วไปโดยไม่เป็นภาระของใคร มีการยอมรับข้อจำกัดของตนเอง และเปิดรับความช่วยเหลือในด้านต่าง ๆ โดยไม่รอคอยการช่วยเหลืออย่างเดียว ด้วยการพยายามพึ่งพาตนเองให้ได้มากที่สุด เห็นว่าการพึ่งพาอาศัยซึ่งกันและกันระหว่างมนุษย์เป็นเรื่องที่เป็นไปตามธรรมชาติ ประเด็นทางเรื่องการกดขี่ผู้ศึกษาพบเรื่องการถูกมองด้วยสายตารังเกียจ อาการของผู้อื่นที่บางครั้งไม่กล้าเข้าใกล้ ด้านผู้พิการในภายหลังสามารถที่จะดูแลพึ่งพาตนเองโดยไม่เป็นภาระใคร ทั้งยังสามารถทำหน้าที่หัวหน้าครอบครัวได้อย่าง ไม่ขาดตกบกพร่อง เป็นแบบอย่างให้กับครอบครัวได้ สามารถรับรู้ถึงความสามารถหรือข้อจำกัด ของตัวเอง พร้อมที่จะเปิดรับความช่วยเหลือในสิ่งที่ไม่สามารถทำได้ และพร้อมที่จะแสดงศักยภาพของความพิการให้มีการมองที่ต่างออกไป คิดว่ากฎหมายหรือนโยบายต่างๆนั้นสามารถช่วยสร้างผลประโยชน์ให้กับคนพิการได้เป็นอย่างมากและไม่คิดเอาความพิการของตนมาเอาเปรียบใคร ส่วนในประเด็นเรื่องการกดขี่ในสังคมของกลุ่มคนพิการพบเพียงเรื่องค่าแรงขั้นต่ำที่รู้สึกเป็นการเอาเปรียบคนพิการ